SED

Qu’est ce que c’est ?

Le Syndrome d’Ehlers Danlos

Bien que considérée comme rare, la prévalence réelle devrait être
beaucoup plus élevée que ce que l’on estime actuellement,
principalement en raison du manque de sensibilisation de la
communauté des soins de santé.

Le sous-type le plus courant d’EDS est probablement l’EDS
hypermobile (SEDh), le seul sous-type reposant sur un diagnostic
clinique et actuellement sans base génétique définie.

Le diagnostic précoce du SED est important pour prévenir et
réduire les complications liées à la maladie, ainsi que les soins médicaux
inappropriés, en particulier compte tenu de la présence d’une atteinte
multi systémique de la maladie et de la fréquence des patients non
diagnostiqués ou mal diagnostiqués.

L’EDS hypermobile (SEDh), pris en charge par l’équipe
pluridisciplinaire du centre d’excellence EDS de Bordeaux du Docteur
DEVY Richard, se caractérise, entre autre, par une douleur chronique,
une fatigue chronique, des troubles proprioceptifs marqués, un
syndrome dysautonomique, des troubles de la mémoire, de l’attention,
des troubles anxieux …

Bien qu’il n’existe aucun remède curatif contre l’EDS, une prise
en charge symptomatique pluridisciplinaire est mis en place, visant à atténuer les manifestations liées à la maladie afin de soulager le patient souvent en situation de handicap.

De plus, la prévalence du SEDh reste sous-estimée, ainsi que
ses comorbidités, telles que le POTS ou le dysfonctionnement
immunologique.

Dans le SEDh, il existe souvent associé, dans ce cadre
immunologique, un désordres d’activation Mastocytaire, avec un dosage
de tryptase basale souvent normale, appelé aujourd’hui MCAD-NOS, qui
peut aggraver le tableau et peut bénéficier d’un traitement allopathique.

Les gêneurs du quotidien

Analyse de la qualité de vie du patient

L’évaluation cognitive

Connaitre et améliorer ses fonctions cognitives grâce au bilan neuropsychologique et aux ateliers de gestion mentale